В Петербурге от разных причин в год погибают около 150-160 детей, четверть из них — от рака. В совокупности в городе регистрирует около 120 детей с онкологией в год, но показатели выздоровления у них намного лучше, чем у взрослых, около 60-70%. Помощь тяжелобольным детям оказывает детское отделение Городской больницы № 31, отделение онкогематологии Детской городской больницы №1, детское отделение в НИИ онкологии им. Петрова и Институт детской гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачёвой.

Среди всех детских онкозаболеваний в Петербурге, как и во всем мире, чаще всего встречаются  острый лимфобластный лейкоз, опухоли головного мозга и лимфомы. «Иногда опухоли регистрируются даже внутриутробно, если мать вовремя сделала УЗИ и опытный врач заметил новообразование. У нас были случаи, когда хирурги оперировали ребенка еще в матке. Но бывают и ситуации вопиющие, когда ребенок приходит со страшно запущенным процессом, родители не реагировали даже на выраженные симптомы», - рассказала Маргарита Белогурова, заведующая отделением детской онкологии больницы №31.

По ее словам, на данный момент медикаментов для детей с онкологией хватает. «Мы лечим тем, что есть у нас в запасе. Как старались пользоваться самыми лучшими, так и продолжаем. Но что будет с новыми закупками и аукционами — не знаем, страшно даже представить. Лекарства импортные и ужасно подорожали, а деньги, отпускаемые на них, остались прежними. Старых запасов хватит на 3-4 месяца», - тревожится Белогурова.  Светлана Рычкова, начальник отдела по организации медицинской помощи матерям и детям Комитета по здравоохранению Петербурга, заявляет, что препаратов хватит на 6 месяцев. В комитете пообещали, что правительство примет «антикризисные меры» и все необходимое   закупят своевременно.

В детской онкологии, как и во многих других областях проблему резкого удорожания импортных лекарств предлагают решить при помощи «импортозамещения». При этом  российские препараты являются не оригинальными разработками, а лишь дженериками.   

«Дженерики — это копии лекарственных препаратов, на которые закончился срок патентной защиты, - поясняет Елена Грачева, координатор проектов благотворительного фонда AdVita. - По международным стандартам они должны стоить лишь 20-25% от стоимости оригинального препарата, а по своим качествам отличаться не более чем на 10-15%. Ситуация с отечественными дженериками такова, что ни один из них не прошел исследования на терапевтическую эквивалентность. Ни одна отечественная фармакологическая компания не провела исследований, чтобы доказать, что их лекарства такие же эффективные и безопасные как оригинальные препараты. Сейчас они проводят исследования только на биоэквивалентность, то есть доказывают, что препарат точно так же всасывается и так же выводится из организма, как и оригинальный».

Корень проблемы в том, что с 1 января 2014 года все отечественные фармкомпании должны были перейти на международные стандарты качества GMP. «Сейчас лишь 18-25% отечественных производителей лекарств имеют сертификат GMP. Но когда было решено, что стандарт  введут, многие отечественные исследования отменили. Есть, конечно, и очень хорошие отечественные дженерики, но проблема в том, что качество большинства из них неизвестно. Некоторые на практике доказали свою эффективность, другие — дали неожиданные побочные эффекты. Но самое неприятное, что стоимость отечественных аналогов очень часто почти не отличается от стоимости оригинальных препаратов», - отметила Грачева.  

Маргарита Белогурова в значительной мере разделяет ее скепсис. «Дженерики очень разные, есть замечательные. Но есть и печальный опыт. Был случай, когда родители сами купили препарат, выбрали более дешевый, отечественный. В итоге, ребенок оказался в реанимации. Препараты для лечения онкологических заболеваний всегда очень жесткие. Это нормально, когда они дают много побочных эффектов. Но для врачей очень важно заранее знать, что произойдет и подготовить к этому ребенка. С дженериками это получается не всегда», - посетовала она.

Помимо проблем с лекарственным обеспечением, большой бедой для больных лейкозом является отсутствие единой национальной базы данных доноров костного мозга.  Уполномоченный по правам ребенка в Петербурге Светлана Агапитова зачитала официальную позицию Федерального медико-биологического агентства на этот счет. «Иногда мы получаем от правительства очень странные ответы на наши вопросы. В агентстве признают, что создание единой базы - актуальная проблема. Также сообщается, что создавать ее планируют в Петербурге. Последняя фраза в тексте такая: «Однако несмотря на принятое на совещании под руководством Вероники Скворцовой в 2011 году решение о создании такого регистра никаких практических шагов по его созданию до настоящего момента предпринято не было», - сообщила Агапитова.

В документе также сказано, что потребность во внеродственных трансплантациях в России -  порядка 130 в месяц. Как отмечает Грачева, эти цифры не имеют никакого отношения к действительности. Некомпетентность федеральных чиновников отмечает и Белогурова.

«Судя по письму, эти люди даже не понимают разницы между регистром и базой», - отметила она.

Сейчас подбор донора костного мозга стоит около 18 тыс. евро. Вхождение России в международный банк доноров существенно удешевило бы эту процедуру, но для этого нужно соответствующее политическое решение.  

Несмотря на все старания государственных и общественных структур многие дети с онкологическими заболеваниями все же погибают. В последние месяцы жизни им бывают остро необходимы обезболивающие препараты, но из-за негибкой политики ФСКН дети не получают их в достаточном количестве даже в хосписе.  «Традиционные способы введения обезболивающих лекарств - это уколы. Мы же очень нуждаемся в безболезненных, ингаляционных методах их введения. Без этого мы не можем называть нашу помощь полноценно паллиативной. Когда ребенок от нашей помощи прячется на руках у матери — это не совсем паллиатив», - отметил Анатолий Железнов, врач-методист городского детского хосписа.

Качественная детская паллиативная помощь использует не инъекции, а морфин в каплях. «А у нас его нет, так как невозможно соблюсти те принципы учета, которые ФСКН поставил перед врачами. Все это выливается в страдание умирающих детей. Это чудовищное преступление против человечности», - заключила Грачева.  

Тимофей Тумашевич